Skjervøy-kvinnen og journalisten har jobbet over ti år som sykepleier forskjellige steder i Norge. For tiden er hun hjemme på Skjervøy og jobber, samtidig som hun gir ut sin første bok – «Forglem meg ei – Historier om demens». I boka møter vi en rekke demenssyke mennesker og felles for dem alle er at de forteller sin historie – med navn og bilde.
Skammer seg
Det er ikke hverdagskost i et samfunn der demens, ifølge Fredriksen, fortsatt er et tabu.
– Ja, det er på mange måter det siste tabuet. Demens er fortsatt skambelagt.
– Hva var det som fikk deg til å starte på prosjektet?
– Det startet egentlig som en tilfeldighet, men jeg skjønte raskt at det var en bok jeg bare måtte skrive. De demenssyke i Norge har ingen stemmer. Det er ganske absurd at dette er den første boka i landet der man intervjuer demenssyke med navn og bilde.
«Unntatt offentlighet»
Hun jobbet på UNN da hun begynte arbeidet med boka. I starten erfarte hun at det ikke er enkelt å få noen til snakke om sin egen demenssykdom.
– Jeg sendte ut en henvendelse på e-post til alle i Helse Nord, rundt 17.500 stykker. Det hadde jeg jo ikke lov til, så den måtte jeg trekke tilbake. Men mange e-poster kom fram og av de fikk jeg seks svar, som igjen resulterte i ett eneste intervju. Jeg sendte også en henvendelse til nesten samtlige kommuner i Norge og fikk tre svar. Tromsø kommune svarte at de demenssyke «var unntatt offentlighet», sier Fredriksen
Veldig åpne
Men via bekjentskaper og gjennom andre kanaler fikk Fredriksen folk til å stille opp i boka.
– Alle de som har stilt opp har vært veldig åpne om sykdommen sin. De har hatt behov for å fortelle og det har vært veldig interessant å snakke med dem. Det å være åpen om sykdommen gjør det enklere å leve med det. Folk i nærmiljøet vet at de har demens og tar derfor mer hensyn, sier Fredriksen.
Jan Henry-effekten
At det er så få kjente mennesker som har stått fram som demenssyk, forsterker tabu-inntrykket. Demenssyke kjendiser er ikke hverdagskost. I så måte har en tidligere fiskeriminister og en NRK-journalist betydd mye.
– Ja, det er mye Laila Lanes og mannen Jan Henry T. Olsen sin fortjeneste at vi har fått en større åpenhet rundt demens. Det er helt fantastisk hva de to har betydd. Nasjonalforeningen for folkehelse snakker om Jan Henry-effekten. Det er ikke tvil om at det Jan Henry og Laila gjorde, og det som kom i kjølvannet, bidro til at blant annet TV-aksjonen i 2013 gikk til demenssaken, sier Fredriksen.
Som 43-åring
Hun sier hun ikke er noen ekspert på demens, men at hun har lært mye om sykdommen under arbeidet med boka. Også om de pårørende.
– Jan Henry T. Olsen var ung da han ble demenssyk. Da utvikler sykdommen seg ofte raskere. Den yngste jeg har intervjuet var 43 år da hun fikk konstatert demens. Og da hadde hun hatt det lenge allerede. Det var ingen som trodde hun var demenssyk, så det var datteren som måtte ta kampen for å overbevise kommunen og det offentlige, sier Fredriksen.
– Hva har du lært om demenssyke, som du ikke visste før du skrev boka?
– Jeg har lært at de skammer seg. Mange sliter med å skjule at de er syke. De strever veldig og unnskylder seg mye. Så har jeg lært at de som er åpen om sykdommen, får det lettere. Og dersom man tar tak for å bevare og kanskje også øke livskvaliteten sin i form av å være aktiv, delta på sosiale ting, synge, gå på dans og på pub, så gjør det det lettere å leve med en ekstremt vanskelig og alvorlig sykdom, sier Elin Fredriksen.
